除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
福建泉州抢救“迁台记忆” 已征集档案2000多件******
中新社泉州1月9日电 (记者 孙虹)“迁台记忆”档案文献是承载两岸同胞共同记忆的主要载体,是“两岸一家亲”的有力证明。福建省泉州市台湾同胞联谊会会长苏悦9日接受中新社记者采访时表示,泉州“迁台记忆”档案征集工作初见成效。
2021年5月,泉州在福建率先启动“迁台记忆”档案文献抢救征集工作。截至目前,泉州已征集各类“迁台记忆”档案文献资料2000多件,其中包括信件、户籍、凭证、图书资料、纸质照片、录像、口述实录采集等。
苏悦表示,“迁台记忆”档案征集仍存在征集线索少等问题,应加大力度继续推进“迁台记忆”档案征集工作。
作为台湾汉族同胞的主要祖籍地之一,泉州与台湾隔海相望,地缘相近、血缘相亲,台湾人口中祖籍泉州的约占44.8%。历代迁往台湾落地生根的泉州籍先民,在两岸混居、求学、信仰、工作、通婚等活动中,留下大量真实反映两岸社会变迁、承载民族记忆的最原始而珍贵的档案文献,统称“迁台记忆”档案文献。
苏悦指出,而今,当地老一辈台胞台属几近古稀,民间对“迁台记忆”档案文献的保护意识薄弱,档案文献实体散佚损坏严重,口述档案项目较少,泉州民间“迁台记忆”着实面临着消逝风险。
为此,苏悦在正于此间召开的泉州市两会上提出,建议泉州设立“迁台记忆”档案工作专项保障资金,用于实地走访、线索征集、整理修裱、建设“迁台记忆馆”等工作;深入挖掘“迁台记忆”里的两岸故事,扩大宣介辐射面,引导更多人参与保护、收集“迁台记忆”档案文献。
苏悦还建议,依托高校、科研机构、档案机构的专业力量,通过座谈、研讨等形式,充分挖掘“迁台记忆”档案文献的历史价值和学术价值,活化利用“迁台记忆”档案文献。(完)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)